Altres webs municipals

La Bombolla de la Martina rebrà el 0,7% dels beneficis de la Festa Major de Vilafranca

La Bombolla de la Martina rebrà el 0,7% dels beneficis de la Festa Major de Vilafranca

20 de juliol de 2018

Els Administradors de la Festa Major han anunciat que el 0,7% dels donatius privats que recapti la festa es destinaran enguany a La Bombolla de la Martina, un projecte familiar destinat a sensibilitzar sobre les malalties minoritàries i, alhora, fer front a les despeses que suposa el tractament de la Martina, una nena de 3 anys que pateix una malaltia metabòlica minoritària anomenada Homocistinuria amb Acidúria Metilmalónica (CblC).

Els infants que pateixen aquesta malaltia presenten un retard psicomotor i una lesió òptica severa, però la Martina té una afectació més greu perquè el diagnòstic va arribar tard. Per poder tirar endavant necessita molta medicació (fins a quatre medicaments cada dia) i una punxada diària de vitamina B12, a més de teràpies d’estimulació. En el moment que van saber que la seva filla tenia aquesta malaltia, la Maria i el Toni, treballen per donar-la a conèixer i per reivindicar que es destinin més recursos en investigar aquest tipus de patologies. Per aquest motiu van crear el blog, on expliquen el seu dia a dia i tots els avenços que aconsegueixen.

Els Administradors han acordat que la participació que per sisè any consecutiu Caixabank fa amb la iniciativa solidària de la Festa Major, es destini a La Bombolla de la Martina. El compromís, un any més, és de vehicular el 0,7% dels donatius privats que generi la festa a una entitat social de la vila, enguany La Bombolla de la Martina.

En nom dels Administradors, Dani Saumell explicava que volien escollir algun projecte proper i que el cas de La Bombolla de la Martina és conegut pels 5 administradors. De la seva part, Toni Rafecas, pare de la Martina, manifestava que estaven sorpresos amb el donatiu i que servirà per ajudar a la seva filla i a altres infants que també pateixen la mateixa malaltia. El director de l’oficina store de Vilafranca, Jonatan Romero, explicava que tenen partides locals que es destinen a projectes inclusiu i que la Festa Major hi encaixa molt. L’any passat es van recaptar al voltant de 6.000€. L’objectiu d’enguany és el d’igualar o superar aquesta quantitat.